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世界自闭症日:“精神癌症”期待更多救助

2022-08-30 20:24 - 查看:

4月2日是世界自闭症日。早在2010年,全球自闭症患者人数已经达到6700万,超过全球癌症和艾滋病患者总数。这种“不治之症”已成为世界公认的重大公共卫生问题和沉重的社会负担。

“星星的孩子”

自闭症儿童也被称为“星星的孩子”。他们就像天上的星星,一颗一颗的在远处闪耀,不爱说话,不爱交流。

彩色的墙壁,蓝色的天花板,生动可爱的动物贴纸……这是山东济南的一所特殊儿童康复中心,专门从事自闭症儿童的特殊教育。

记者一来到康复中心,就听到“感觉统合训练课”教室里传来阵阵笑声。透过窗户,记者看到三位老师,带着七八个大小不一的自闭症孩子和他们的家长,正拿着球拍抓气球。这个看似简单的活动,经过老师和家长一遍又一遍的指导,孩子还是做的一塌糊涂。

“不管做得好不好,孩子都会很开心。”郭奶奶告诉记者,孙子张泽轩是他们中最幸福的。刚过完14岁生日的张泽轩,3岁时被确诊为自闭症。这种广泛性发育障碍在医学上被认为会伴随他一生。

郭奶奶说,每个周末,张泽轩都会带着她,坐三趟公交车,花四个多小时,去同一家牛肉面连锁店,吃同一种菜。“不恰当的话语、交流和语言障碍、重复和刻板的行为以及对活动的兴趣有限,都是典型自闭症的明显症状。”郭奶奶告诉记者,她和患有自闭症的孙子“斗争”了10多年,已经“烂熟于心”。

岁至岁是最佳救治时间

“自闭症到现在都是一种‘疑病症’,因为孩子所有的生理检查结果都是正常的。”济南安安自闭症学校副校长王伟鸿告诉记者,目前国内外的医疗水平还没有找到自闭症的病因,但可以断定自闭症是一种先天性的大脑发育障碍,会伴随一生,无法治愈。

在济南工作的美籍华人张博将自闭症总结为:“虽然它是一种疾病,但没有药可以治愈它。”张博的孩子在2009年被匆忙诊断为自闭症,但现在他们可以像正常孩子一样去幼儿园了。

“这就像一个晴天霹雳。带着孩子一路哭到康复中心。”张博当时的心情代表了许多父母的心情,他们将面临来自体力,精神,更重要的是经济的巨大压力。因为只有通过长期的持续训练,才能保证自闭症儿童具有一定的社会适应能力。

王伟鸿说,治疗自闭症需要儿童自己、儿童医生、儿童父母和老师、心理学家和社会的参与。积极普及相关知识,及时发现自闭症,及时进行治疗训练,才是拯救孩子的“正道”。

“社会认知水平的落后,使得很多孩子的家长在维护过程中没有办法求助,因此很可能错过2岁到6岁的最佳治疗时间。”郭奶奶告诉记者,在她居住的黑龙江大庆没有一家有资质的康复机构,但在全国范围内,这样的康复机构良莠不齐,严重影响了自闭症儿童的治疗和康复。

“精神癌症”期待更多救助

近年来,被称为“精神癌症”的自闭症逐渐受到关注。家长和专家还是希望通过世界自闭症日,让更多人了解这种“不治之症”,让患者得到更好的帮助。

张博说,“我希望中国能像美国一样,从孩子出生开始就定期免费体检,并记录在健康档案中。”张博说,此举可以尽早发现儿童的症状和病情。越早就医,康复成功率越高。

目前,儿童自闭症康复机构经过十几年的发展,已逐渐形成规模,在现有的自闭症专业标准机构中开设义务教育课程迫在眉睫。山东省残联副主席尤忠在2013年山东“两会”上以提案的形式建议,以这些机构为核心,为自闭症患者提供文化教育。通过集中教育和相应的职业培训,自闭症患者可以发展自己的特殊技能,为社会创造价值,为自己赢得有尊严的生活。

中国社会福利基金会自闭症儿童救助项目的工作人员告诉记者,自闭症患者没有公立的“医保定点医院”可去,康复训练经费也不在医保报销范围内。此外,商业医疗保险也不接受自闭症患者投保。自闭症患者及其家人的生活非常艰难。因此,专家建议,建立和完善自闭症医疗保障体系已成为一个紧迫而艰巨的公共卫生问题。


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